Силуан, белоснежный нежный малыш ... 7 января 2018 года под торжественный колокольный звон рождественской ночи я заходила в 1-й московский роддом, мой ребенок решил появиться на свет именно в этот день, вместе со Христом, это было радостно и также неожиданно, ведь шла 37-я неделя моего срока беременности и мы ждали своего космика немногим позже.. Силуан, так назвали мы своего белоснежного нежного малыша, хоть и родился раньше положенного срока, но по апгару соответствовал 8 баллам и никаких патологий диагностированно не было, однако, уже в роддоме, на 3-и сутки пребывания стала замечать его особенную обеспокоенность, ребенка что-то мучило, кажд. вечер, в одно и тоже время он испытывал болевой синдром, врачи роддома успокаивали, уверяли, что все физиологично, микрофлора заселяется бактериями, у малыша болит животик... |
|
Мы выписались домой, в течение дня все было хорошо, но каждый вечер я с ужасом ждала того времени, когда у ребенка начнется двухчасовой болевой приступ, он будет в поту выгибаться дугой, много плакать... Смотреть на это не было сил, врачи рекомендовали пробиотики, полезные бактерии, экспериментировала с грудным вскармливанием, режимом кормления, возила свое молоко в институт Габричевского, пропивали вместе с малышом бактериофаги, сдавали копрограмму, в итоге и вовсе отказалась от грудного вскармливания, переведя на смесь, но проблема не решалась... Врачи просили потерпеть до 3-х месяцев, но ситуация не менялась, потом рубежом обозначалось 6... В нашем случае мы беспомощно наблюдали за его каждодневными мучениями и это продолжалось до 8ми месяцев, после которых приступы стали уменьшаться по продолжительности, потом и вовсе сошли на нет... На какое-то время наступило облегчение, если не считать отсутствие сна, но по сравнению с теми муками, которые переносил малыш по вечерам, про сон мы уже не говорили... |
На протяжении этого времени я замечала, т.к. это мой второй ребенок, что Силуан не спешит осваивать новые умелки-ленится переворачиваться, он поздно стал садиться, а, если и сидел, то очень неустойчиво, все это осуществлялось с большим опозданием, тогда-то и закралось предположение, что мы имеем дело с неврологической природой происходящего...в поликлинике я попросила направление обследоваться в больнице... Из тушинской нас перенаправили в Научно-Практический Центр детской психоневрологии что на Мичуринском проспекте, на тот момент Силуану уже был 1 год и он все еще не садился самостоятельно, а движения были хаотичными и урывистыми... |
После стационарного обследования в эпикризе появилась рекомендация - сдать генетический анализ на наличие Синдрома Ангельман, в ближайшее время в медико-генетическом центре на Москворечье мы верифицировали, т. е. подтвердили этот синдром, после чего следовал новый этап подготовки к Медико-социальной экспертизе для оформления инвалидности... Новые реалии ворвались в нашу жизнь и с этим нужно было научиться как-то существовать...Вот уже год мы осведомлены.... |
Приняли мы как и все родители, которым сообщают "приговор", в состоянии глубокой боли, стала просматривать видео ролики на ютубе, все плакала, 4 дня только слезы, потом "надежды на чудо", а вдруг что-то можно сделать, изменить, собирала информацию, вступила в родительский чат вотсапа, где общаются мамы точно таких же детей-ангелочков, читала, смотрела, задавала вопросы, наступила третья стадия-принятие, осознание мистической компоненты происходящего, промыслительность, вместе с этим появилось и желание распространить информацию о синдроме в России, для начала создать информационную платформу, аккаунт в инстаграмме для формирования информационной компетенции.. |
Жизнь похожа на чудо , все происходит вопреки всему)), мы - радуемся, унываем, потом снова бодримся, других вариантов не существует, с корабля не спрыгнуть... "... ребёнок- Ангельман, прежде всего - это очень светлый человечек, воплощение безусловной любви, он с лихвой ею одаривает, создается впечатление, что такие дети посланы свыше, пришли в этот мир научить нас простым, но в тоже время сложным вещам, исцелить от эгоизма, научить жертвенному служению, не забыть о главных вещах, о том, ради чего живем в этом мире ..."
#Благотворительный Фонд помощи людям с синдромом Ангельмана «Синдром Ангела» #помочь особенным детям
|
|
Помочьдетям.
