Помочь детям
 

 

                                                                          
Ульяна Т. Ясмина А.
Оля - маленькая долгожданная принцесса ...
Два с небольшим года назад в нашей семье появился долгожданный ребёнок – наша Олечка. Мы с мужем почти 2 года не могли забеременеть, состояли на учете в перинатальном центре, принимали кучу витаминов, прошли сотни обследований, и когда мы уже совсем отчаялись – произошло чудо – долгожданный положительный тест на беременность. Муж наверно только через несколько недель поверил, что это не сон. Беременность протекала по разному, но с каждым днем, мы с мужем все больше и больше планировали наше будущее. Как назовем малышку, как будем проводить время вместе, прогулки семейные, первые слова, шаги, даже шутили, что муж ни одного парня к дочке не подпустит. Не задолго до родов, малышка очень активно двигалась, я приняла решение поехать к врачу из роддома. Приезжаю, делают узи, ктг – говорят, что рожать надо, у малышки гипоксия. Я звоню мужу – «Приезжай». Через 10 часов мы встретили нашу малышку, но увидела я ее через несколько часов в отделении реанимации. Легкие не до конца раскрылись и ее положили в кювез. Я настояла, чтобы приносили мне на кормление. Через 5 дней нас перевели в отделение патологии новорожденных и тут начался наш первый ад. Пять дней приходили ставили капельницы, этот огромный катетер на этой крошечной ручке – доводил меня до слез. Мне хотелось взять Ольку и сбежать, чтобы перестали мучить моего новорожденного ребенка. На 21 день после родов мы с дочкой наконец-то приехали домой.
Вместо красивой выписки и встречи с близкими, по приезду домой, я стала искать врачей – даже не понимая каких надо искать. Сначала мы пошли к остеопату, но нес полную чушь, что я даже не помню какую. В месяц Оля отказалась брать грудь, она словно первый раз ее видела. На фоне стресса и отказ от груди я потеряла грудное молоко. Перешли на смеси, но я нашла донора грудного молока и Оля до 4 месяцев пила грудное молоко, но через бутылку. Далее на прохождении первой комиссии в детской поликлинике, невролог предложила пройти амбулаторное лечение-реабилитацию в центре ДЦП, так как Оле было уже 3 месяца – она не держала голову, у нее были плохие рефлексы. Так мы попали на первую реабилитацию – толку от нее не было никакого, т.к. специалисты не понимали, что происходит с ребенком и почему она отстает в развитии. С рождения у Оли были постоянные срыгивания – это сводило с ума, так как уже грозили отнять ребенка и положить его в больницу – ведь она теряла в весе, я боролась за каждые 5 грамм. Мы перепробовали все – бутылки, смеси, способы кормления, выкладывания на живот, держать столбиком, грелка – да все что можно. Это длилось наверно месяцев до 10. В 6 месяцев Оля научилась переворачиваться на один бок, но нас все равно отправили на реабилитацию. После нее произошел регресс, так как Олю качали фенибудом – она просто лежала и ничего не хотела делать. Здесь еще начались проблемы со сном, все дневные сны я гуляла с Олей в коляске в любую погоду, так как только укачивание ее успокаивало и она засыпала. А еще через 30 минут она могла проснуться и если коляска стояла, то она больше не засыпала. Поэтому в день я проходила по 18 км.
В 10 месяцев обратились к неврологу по совету знакомых, она предположила диагноз синдром Ангельмана, мы решили попробовать сдать анализ всей семьей. Подтвердился только у Оли. Мы долго с мужем не разговаривали, для нас весь мир рухнул в одночасье, боль, разочарованье, вопрос «Почему я? Почему мой ребенок? За что?» Мысли были и отдать в детский дом, и руки на себя наложить. Лишь только месяцы спустя начали приходить в себя. Стали искать информацию об этом синдроме, чего опасаться, что делать, как лечить, чего ожидать. Нашли реабилитолога в своем городе, вроде дела пошли в гору по тихоньку, водила Олю в бассейн, сделали больше 60 сеансов массажа за год, ездили к остеопату в другой город. Однажды медсестра из медпункта рассказала про центр реабилитации в Пензе. Мы решили, что терять нечего – нужно пробовать, стали собирать деньги на лечение. И о чудо сразу перые успехи, достижения. Всего туда съездили пока 2 раза, но зато Оля научилась сидеть, садиться самостоятельно, вставать на четвереньки, ползать на четвереньках. Так же развиваясь физически – она развивалась и умственно. У нее стал такой осознанный взгляд, иногда она смотрит меня – а я прям все читаю по ее глазам, все что она хочет сказать, но не может. Вот так в нашей жизни теперь есть маленькая принцесса, которую мы все очень любим.
 

 

 

 


#Синдром Ангельмана#Благотворительный Фонд «Синдром Ангела»#поможем вместе детям – ангелам

Ульяна Т. Ясмина А.