Игорёк,неунывающий рубаха парень))) ...Послушайте!
Ведь, если звезды зажигают -
значит - это кому-нибудь нужно?
Значит - кто-то хочет, чтобы они были?
Значит - кто-то называет эти плевочки
жемчужиной?
.....В. Маяковский |
|
Около 11 лет назад жизнь нашей семьи изменилась, и это было связано с рождением ребенка. Любая семья претерпевает изменения после появления малыша, и мы были к этому готовы. Во время беременности мы рисовали радужные картинки той новой жизни, где мы радуемся первым словам малыша, шагам, первым поделкам из детского сада, первым оценкам из школы. Я планировала выйти на работу, после того как устроим наше чадо в сад. Мы думали о покупке квартиры, машины – все как у всех. С тревогой я думала о том, что когда-то мне придется ожидать поздних возвращений домой моего сына, а потом придется его отпустить во взрослую самостоятельную жизнь, т.к. он скорее всего заведет свою семью. Какая ирония, что сейчас это то, о чем я мечтаю для своего сына, но…. И так рисовалась стандартная картина будущей жизни. Как любая мама, я гадала: кем же будет мой ребенок, какую дорожку выберет и как же воспитать его, что бы он стал хорошим и счастливым человеком. Но к тем изменениям, которые ждали нашу семью мы были совершенно не готовы… |
Игорь, так зовут моего сына, родился в феврале 2005г. в г. Пенза , там мы проживали на тот момент. Не буду описывать сам процесс родов, т.к. он не имеет отношения к тому, каким родился Игорь. Но все-таки без родовой травмы не обошлось, хотя это не помешало оценить ребенка по шкале Апгар на 8,8. Травма сказалась, прежде всего, на физическом развитии Игоря. Ему сразу установили капельницу, к груди приложили только на вторые сутки. Он на удивление прекрасно кушал, и сосательный рефлекс был очень хорошим. Врачи как-то подозрительно нас обхаживали и все пытались на нас перевалить вину за что-то, хотя убеждали, что ребенок здоров. Мое материнское чутье подсказывало, что не все в порядке, но очень хотелось верить в лучшее. Из роддома нас выписали на 10-е сутки с модным на то время диагнозом церебральная ишемия (не знаешь, что поставить – пиши церебральная ишемия), синдром срыгивания. |
В первую неделю все было хорошо, малыш хорошо кушал. Но из-за постоянного рефлюкса(срыгивания) Игорь не быстро набирал вес. Со сном у нас с самого начала были проблемы. Как мне рассказывали бывалые мамы, младенцы первые месяцы спят основную часть суток, пробуждаются лишь на «поесть». Игорь же спал 1-2 часа потом гулял 3-4 часа. А если я пыталась его уложить, он начинал капризничать. Эх, если бы я тогда знала наш диагноз, то просто ждала, когда он сам захочет спать, и не изводила бы ни себя, ни ребенка. Норма сна для Игоря составляла 5 часов в сутки. Да-да! И те с перерывами, по 1-2 часа. Бывало, конечно, что это время составляло 8-9 часов в сутки, тогда было нам счастье))) |
Через неделю пребывания дома Игорек перестал брать грудь, видно было, что его что-то тревожит. Вызвали врача, на осмотре врач ничего необычного выявил. А состояние все ухудшалось, Игорь постоянно кричал, и в какой-то момент просто отключался на 5 минут и потом снова кричал. Врачи скорой тоже ничего не выявили. Нас направили к неврологу. Конечно, после недели криков любой невролог мог поставить кучу диагнозов. В итоге мы сами поехали в больницу, в отделение раннего детства, где доктора наконец-то определили причину такого состояния ребенка – банальный отит. На фоне страданий ребенка сделали ЭКГ, потому что так положено. Не удивительно, что результаты были плачевными, и Игорю поставили диагноз порок сердца. Впоследствии диагноз не подтвердился, после более подробной диагностики. В больнице мы провели месяц. |
С этого началось наше тесное общение с отечественной системой здравоохранения. Стало понятно, что на невролога в поликлинике по месту проживания рассчитывать не придется, и мы обратились к платным специалистам. Они и прописывал нам все лечение. Диагнозы при этом был поставлены такие: органическое поражение ЦНС, гипертензионно-гидроцефальный синдром, ЗПМР, последствия перинатальной патологии ЦНС, миатонический синдром, микроцефальный синдром. Многие из них были поставлены только на основании симптоматики и впоследствии не подтвердились. Ставили разные диагнозы, и следующие два года мы занимались тем, что проходили с перерывами несколько курсов медикаментозной и физиотерапии, массажа. " ... У меня было ощущение, что мы блуждаем в потемках." |
С одной стороны, мне очень хотелось верить, что с моим сыном все в порядке, по словам медиков, просто нужно время. Вот поделаем массаж, укольчики поставим с различными сосудистыми препаратами, и все наладится. Постоянное ожидание положительных результатов и отсутствие их выматывали. Попытки установить какой-то режим, что-то планировать были безуспешными из-за проблем со сном. Я испытывала жгучее желание помочь своему ребенку и одновременно невыносимую усталость. Откуда брались силы на бесконечные походы по врачам, диагностику, обязательные прогулки даже не представляю сейчас, видимо, материнский инстинкт. И он же мне подсказывал, что мы просто топчемся на месте без движения вперед, что-то не так. Но что?.. Нужно было искать. В такие тяжелые моменты хочется, что бы кто-то взял тебя под опеку, подсказал, в каком направлении двигаться, где искать помощи. К сожалению, на тот момент совершенно не было комплексной системы помощи детям с нарушениями здоровья, да и сейчас не намного лучше. |
|
Нас никто не направлял к генетикам, просто штамповали знакомые диагнозы. На мои вопросы в нашей Пензенской поликлинике я не находила ответы. Наш платный невролог мне «по секрету» рассказал, что мама одной ее маленькой пациентки получила квоту на лечение в Московской РДКБ. И через какое-то время, когда Игорю было почти 2 годика, было решено переехать в Москву, где же еще искать ответы. Что и говорить, в Москве больше возможностей для таких деток. Но чтобы воспользоваться приезжим этими возможностями пришлось вести неравный бой с той же системой здравоохранения. Сейчас, спустя годы, все стало немного проще, или мы уже привыкли. Но поначалу каждое направление приходилось выбивать, доказывать, что нам это нужно. Приходилось изучать законы, чтобы можно было ответить на отказы. Однажды пришлось посетить администрацию Президента РФ, чтобы получить путевку в реабилитационный центр. И здесь, в Москве, никто не возьмет за ручку и не расскажет что делать. Если сравнить, например американский подход, то у них после постановки диагноза семья сразу берется под опеку социальных и медицинских центров, где они не бегают по инстанциям, а к ним приходят и рассказывают возможные варианты развития событий, обсуждают и разрабатывают программы медицинской и социальной реабилитации.Причем это не зависит от места постоянной прописки, а только от места жительства на данный момент. Мы же столкнулись с кучей проблем по причине отсутствия московской прописки. У нас нет карты москвича, а это значит, что проезд в транспорте мы сами оплачиваем. Мы не имеем возможности воспользоваться социальным такси. Мы не может получать путевки на реабилитацию и летний оздоровительный отдых по московским программам, а их немало. Мы не можем устроить ребенка в сад, получать бесплатно молоко, которое положено инвалидам. Эта отрицательная сторона нашего переезда. Но, тем не менее, в Москве мы получили главное – ответ на вопрос «Что же с нашим ребенком». |
Но сначала, в марте 2007г. у Игоря начались эпи-приступы, и мы попали в Тушинскую детскую городскую больницу № 28 в отделение неврологии. Там нам был поставлен диагноз, как потом оказалось, тоже неверный - синдром Леннокса-Гасто. При этом диагнозе дети не доживают до 6 лет, т.к.приступы не удается купировать. Игорь попал в тяжелом состоянии, мини-приступы или замирания, случались несколько раз в минуту. Это было страшно!!! Но Игорь быстро пошел на поправку. Правда, из-за неправильного диагноза была назначена гормональная терапия, в результате которой существенно снижается иммунитет. Приступы купировали, но ребенок был на грани комы из-за атипичной пневмонии, и это в стенах больницы, находясь в отдельном боксе. Заведующий отделением назвал это «нормальным физиологическим сном», ребенок спал 8 часов подряд днем, тогда как и ночью мы столько не спим. Конечно, ребенка спасли, пришлось снова доказывать очевидное. Выписали нас все с тем же диагнозом, но без приступов. |
Понимая несостыковки, через месяц мы с мужем решили снова обратится в платную клинику к профессору неврологу Е.Д. Белоусовой. Мы только зашли в кабинет, а она нам с порога «Что-то он на Ангельманчика похож». На этом наши блуждания в потемках закончились, и на нас пролился свет горькой правды. После диагностики крови в генетической лаборатории был поставлен однозначный диагноз «синдром Ангельмана». Хотя мы и без подтверждения поняли, что наш мальчик – ангельманчик, после прочтения информации в интернете и просмотра видео. Первый сложный этап был пройден. Теперь мы знаем, что с Игорем. "... Нужно принять новую реальность, отбросить в сторону иллюзии и былые надежды, научиться жить с этим, постараться сделать все возможное для развития ребенка и стать счастливой семьей." |
|
Несмотря на то, что мы видели, что наш мальчик отличается от других – поставленный диагноз для нас был страшным потрясением. Как? Почему? Как это исправить? Должен же быть какой-то выход? Этого не может быть!!! Почему именно с нами? Ощущение пустоты и даже какого-то пограничного состояния. Может, это только страшный сон, мы сейчас проснемся, и все будет хорошо. Диагноз сразу перечеркнул все наши надежды на полноценную жизнь ребенка. Понятно, что выйти на работу я уже не смогу, т.к. нельзя оставить ребенка. Мои родители очень помогали нам, приезжали периодически, давали перевести дух, но жить с нами постоянно в съемной однушке в Москве невозможно. Сложно вспоминать тот период, было все - и желание обвинить кого-то в случившемся, и полная апатия, депрессия, и постоянный вопрос в голове: «Почему, за что?». Казалось, что у всех проблемки не важные, а у нас беда. Я думала постоянно, да как вы можете жаловаться на своих детей, вы попробуйте как я, не спать, непрерывно заниматься с ребенком, быть в постоянном напряге из-за риска возникновения приступов и т.д. Лишь со временем я научилась понимать, что, если у нас такое случилось, то в этом никто не виноват, проблемы других людей тоже важные и значимые. Что жизнь не остановилась, и не нужно зацикливаться на себе. Помню, как специально выводила на разговор продавщиц в магазине, мамочек в парке и всех, кто попадался мне, чтобы поведать им нашу страшную историю. Может быть, это было для меня некой терапией, т.к. к помощи профессиональных психологов мы не обращались. |
|
Но, надо сказать, что Игорь не давал нам особо раскиснуть, т.к. он очень позитивный и активный человечек. Конечно, произошла полная переоценка – то, что раньше казалось важным – все стало таким далеким, например педантичное отношение к чистоте, потребность в жестком планировании, повышенные требования к себе и к людям и мн.др. Пришлось стать гибче. Раньше любое отклонение от плана меня могло сбить с толку и вызывало мини-стресс, сейчас я готова ко всему. И это проецируется на всю жизнь. Ко многим вещам теперь отношение проще. Со временем вопрос «За что?» трансформировался в вопрос «Для чего?», а это, согласитесь, уже более конструктивный вопрос. Если задать такой вопрос, то Бог, для кого комфортнее говорить Вселенная, будет давать ответы, обязательно. Мне в руки попался журнал по психологии, стали встречаться на пути люди, которые очень помогли нам с мужем обрести новых себя. И, кажется, мы нашли ответ, для чего нам послан именно такой ребеночек - для того, чтобы стать счастливыми! Полнота существования пришла к нам только после рождения сына, а точнее - после того, как был поставлен диагноз. Не скажу, что до этого мы были потеряны, но все же были подвержены стереотипам, ожиданиям со стороны других людей, стремились жить по шаблону. Сейчас все иначе, мы научились ценить искренность и доброту, исключительность каждого человека. Сейчас я точно могу сказать, что состояние счастья – это только внутренний фактор, никакие внешние факторы не могут на это повлиять. "... Ради него нужно было собраться, чтобы дарить ему всю полноту жизни." |
|
Ценить то, что имеем, радоваться каждому дню, радоваться за других, радоваться даже своим неудачам, стараться видеть во всем только хорошее, не относится к себе слишком серьезно – это те навыки, которые лично я выработала у себя. Это наш путь, но нельзя сказать, что все семьи с особыми детками ему следуют, хотя, наверное, большинство. Во всяком случае, нам такие встречались. Если вы спросите, что бы я посоветовала родителям, которые только что узнали о каких-либо страшных диагнозах своих детей, то я бы попросила не отказываться от помощи, не закрываться, стараться побыстрее принять новую реальность и жить, по возможности, полной жизнью. Да – это горе, да это надо пережить. Но в этом то и суть! Преодолев такое потрясение, мы приобрели неоценимый опыт, житейскую мудрость, стойкость и иммунитет. По большому счету – мы ничего не потеряли, кроме наших мечтаний и надежд. У нас есть наш сын, который о наших планах на него и не знал, и ему хорошо просто от того, что он есть, и что с мы с ним рядом, заботимся о нем и любим, стараемся адаптировать его к жизни. И он счастлив. Теперь мы учимся видеть возможности, а не проблемы. Просто решаем поставленные задачи и живем. Наши увлечения, хобби, прогулки, общение с близкими, друзьями и с родителями таких же деток, поездки и путешествия помогают нам не зацикливаться на проблемах. Хотя ощущение горя периодически возвращается, но теперь мы знаем, как его отогнать. А мечтать мы не перестали, просто теперь наши мечты связаны с новой реальностью, и мы готовы, что все будет иначе, чем планировали. |
|
Для «новообращенных» особых родителей очень важно понимать, что не стоит строить свою жизнь, исходя только из потребностей ребенка. Да, конечно, особыми детками нужно особое внимание и много-много времени, но куда больше ребенку нужна счастливая семья. Поэтому мамам (или тем, кто берет на себя основную обязанность по уходу за ребенком) нужно себя радовать, дать себе передохнуть, перевести дух. И нельзя забывать про то, что другим членам семьи тоже нужны ваши внимание, любовь и забота. И тогда будет баланс и гармония. Ко мне не сразу пришло понимание этого, мне хотелось 24 часа в сутки заниматься ребенком и говорить только о нем, его успехах, проблемах, о различных методиках развития и т.д. И мне было не понятно, а как иначе? Чем больше я хотела себя отдавать без остатка ребенку, тем меньше я ему могла дать, т.к. запас сил, и физических, и моральных, не восполнялся. Когда я чуть ослабила железную хватку и позволила себе расслабится, переложить часть забот на других людей и увидела, что есть еще и другая жизнь вокруг – все стало гораздо легче, проще и светлее. |
|
Поподробнее об Игорюше и синдроме Ангельмана В случае Игоря СА проявляется в проблемах с балансом, интеллектуальной задержке, отсутствии речи, проблеме со сном (мало и неспокойно спит), недержании мочи и кала, эпилепсии, слюнотечении, чувствительности к теплу, астигматизме и проблемах поведения. Также у Игоря имеется сложная вальгусная деформация стоп, которая мешает нормальной ходьбе. К сожалению, Синдром Ангельмана неизлечим. Но комплексная реабилитация дает свои результаты. Нас часто спрашивают о прогнозах. Нет одинаковых детей с СА, но в среднем, при благополучном стечении обстоятельств, люди с СА к 20 годам имеют словарный запас в 20 слов (это было бы круто для нас, пока 3 слова – «баба», «папа», «мама» и лепет, работаем), могут освоить навыки самообслуживания (пока Игорь умеет раздеваться и начал натягивать штанишки – великая радость для родителей), навыки ходьбы до 9 лет (Игорю 11 – пока не ходит без поддержки, но динамика хорошая, тоже работаем), гигиенические навыки (иногда кряхтит и дает понять, что хочет в туалет, чаще высаживаем сами, сидит хорошо, если есть чем занять))) Нам часто говорят психологи и логопеды, что нужно 100-1000 раз повторить, что бы какой то навык приобрел ребенок. Да, повторения – это основа. |
|
Но в нашем случае, я вижу, что Игорь начинает что-то осваивать, когда пришло время, как например с одеванием штанишек, он сам начал их одевать, т.к. очень хотел встать с горшка и уйти, а они ему мешали. Скорее нужно заниматься общим развитием, чтобы понятийный аппарат созрел, и ребенок смог устанавливать причинно-следственные связи. Часто приходится прибегать к нестандартным способам обучения, проявлять чудеса смекалки и изобретательности, так сказать. Смешной случай был с освоением навыка пить через трубочку. Этот навык был необходим, ведь Игорю было уже пять лет, а он все пил из обычных детских бутылочек, которые протекали, если их перевернуть, отгрызал соски, иногда их глотал. Из кружки пить он до сих пор не может. Оставался вариант бутылки – непроливайки с жестким носиком. Но он никак не мог понять, почему не течет из бутылки и как извлечь жидкость. Уж как только не показывали, но безрезультатно. И тут наш малыш освоил навык, которому его никто не учил, как то само пришло - научился чмокать губами, т.е. целовать. Это нас умиляло, и мы таяли, когда Игорек посылал нам воздушные поцелуи или чмокал в щечку. В один момент я подумала, почему бы не использовать это умение для питья через трубочку, ведь механизм по сути одинаковый, нужно сделать губы бантиком и втянуть воздух. «Целуй трубочку» - сказала я Игорю и, о чудо, все получилось. Всего один раз – и готово! Это нам несказанно облегчило жизнь. Таких случаев было масса. Просто показать и сказать, как что-то делается – это не наш случай. Опираемся на то, что Игорь уже умеет, и стараемся развивать новые навыки через старые. На первых этапах нам очень помогли книги «Пусть к независимости» Брюса Л. Бейкера, Алана Дж. Брайтона, и «Игры и занятия с особым ребенком» Сары Ньюман. Они помогли осознать, как реагировать на плохое поведение и мотивировать хорошее. Настроили на продолжительную и монотонную работу для достижения результатов. А также научили, как играть и заниматься с Игорем, получая от этого удовольствие и радость! |
|
В то же время мы посетили Центр Лечебной Педагогики и Институт коррекционной педагогики. Мы не занимались там на постоянной основе, но получали консультации и потом занимались дома. С 3-х лет Игорь начал посещать Лекотеку, это бесплатный центр, как правило, при детсадах для деток с особенностями развития. Там проводились индивидуальные ( психолог, логопед , творческая мастерская) и групповые занятия (музыка). Посещать часто не получалось, т.к. мешали проблемы со сном. Для деток, которые могли себя обслуживать и самостоятельно передвигаться, существуют группы кратковременного пребывания. Нам не повезло, но здорово, что в принципе есть такие центры. Это в любом случае лучше, чем сидеть дома. В период дебюта приступов и до 5 лет мы не занимались активно физическим развитием, т.к.из-за эпилепсии доктора не давали направления в реабилитационные центры, не разрешали массаж, электро и магнитопроцедуры. И я сама, по незнанию, тоже боялась спровоцировать приступы. Позже я поняла, что эпилепсия у деток с СА атипичная, она не провоцируется массажем, светом и т.д. А чем она провоцируется – совершенно не понятно. В августе 2008 у Игоря были последние большие приступы, которые удалось купировать в условиях стационара. Далее видны были изменения на ЭЭГ, но приступов не было. Сейчас Игорь постоянно принимает ПЭП (противоэпилептические препараты) и, если не будет прорыва в науке относительно лечения синдрома Ангельмана, будет принимать их пожизненно. |
|
В госпитализации в разрекламированную по ТВ Детскую психоневрологическую больницу №18 Игорю было отказано по причине «тяжелой умственной отсталости». Игорь очень особенный ребенок, процесс обратной связи замедлен, но не отсутствует, и он может выполнять инструкции с моей помощью. Но мои слова не могли убедить медицинских работников. Очень сложно было бороться с системой, и порой опускались руки. И все таки в 2012 г. нам удалось попасть на дневной стационар в клинику, которая ныне называется ФГАУ «Научный центр здоровья детей» МЗ РФ , что на Ломоносовском проспекте, где мы и наблюдаемся по сей день у невролога. Там Игорь получает классическую реабилитацию – массаж, ЛФК, магнитотерапию, жемчужные ванны и.д. В 2013 году Игорь пошел в первый класс школы 8-го вида. Мы были очень рады, т.к. это уже совсем другой уровень. Он общался с большим количеством детей, учился вести себя в обществе. Мы пытались жить по режиму, несмотря на все те же проблемы со сном. Иногда нам это удавалось. Мы ходили в школу к третьему уроку на три урока 4 раза в неделю. Дорога до школы – это отдельная история, особенно, когда мы решили отказаться от коляски в 2015 году. Игорь очень с большой неохотой выходит из общественного транспорта, мягко говоря. Это каждый раз скандал. Он не хочет идти до школы, а хочет кататься на троллейбусе. Для нас это пытка, особенно, когда мы видим взгляды окружающих, со стороны можно подумать, что над ребенком издеваются, поэтому он так кричит. "... Какой бы ни был ребенок, но такую науку как «манипуляция» он освоит без труда )))"Вопрос лишь в инструменте. Наш ангелочек кричит, кусается, падает, упирается. Но все- таки мы взрослые и иногда успешно, иногда не очень, но находим способы сделать дорогу сносной. В ход шли песни, стишки, потешки, семечки, проходящие мимо собачки, все, что могло вывести ребенка из состояния истерики и переключить его. |
|
Сейчас все уже проще, чем раньше, зависит от состояния, степени усталости или настроения. Но точно легче. Сейчас мы редко посещаем школу, т.к. сделали выбор в пользу индивидуальных занятий с педагогами, и постоянной реабилитации. Дорога до школы и обратно занимала много времени, которое можно с пользой потратить. Да и занятия в школе не приносили ожидаемого результата. Но то время, что мы ходили в школу однозначно потрачено не зря. Нахождение в социуме очень важно для особых деток, это дает качественно новый этап в мироощущении и ориентации себя. Преодоление фобий, построение новых ритуалов, приучение к общепризнанным нормам поведения, приобщение к праздникам и традициям, ощущения границ доступного в отношениях с чужими людьми, приучение к режиму – это те положительные моменты, ради которых нужно таким деткам ходить в школу. Летом 2013 года, до школы, Игорь познакомился с лошадками. Вот уже три года он занимается регулярно иппотерапией. Это тоже один из важных этапов в реабилитации и развитии Игоря. У детей с СА есть большие проблемы с балансом. Занятия иппотерапией помогают обрести равновесие при ходьбе. У Игоря сейчас хорошо получается сидеть на лошади, а это не так просто – я пробовала. Думаю, что эти занятия помогли Игорю стоять самостоятельно и делать несколько шагов без поддержки. |
|
За 11 лет нам удалось 2 раза съездить на санаторно-курортное лечение в Анапу. Это было скорее похоже на отдых, чем реабилитацию, т.к. процедуры короткие, но и это не плохо. Морской климат на Игоря очень благотворно влияет, особенно в части лечения атопического дерматита. Там мы про него забываем. В мае-июне 2015г., мы были на дельфинотерапии в г. Сочи. Давно об этом мечтали, но понимали, что нам это не по карману. И тогда произошел очередной перелом в сознании и очередное преодоление. Мы решили обратится за помощью в благотворительный фонд. Это была РОО «Милосердие». До этого мы обращались с просьбами о перевозках по городу и получали периодически добровольческую поддержку. Но почему то считали, что мы со своими «несмертельными» проблемами не должны просить помощи. К тому же гордыня и нежелание быть с протянутой рукой мешали. Долгое время мы ничего не просили, наивно полагая, что с нашими трудностями мы должны справляться сами. Большая ошибка. Если получается – хорошо! Ну, а если нет, то нет ничего зазорного в просьбе о помощи. Я встречала много состоятельных семей, которые обращались в благотворительные фонды. А потом я подумала, ведь люди сами будут принимать решение помогать или нет, так почему бы не попробовать. И люди помогли, обычные люди, которые делали переводы в фонд для Игоря. За что им низкий поклон и сердечная благодарность, и пожелания здоровья и всех благ. Эта поездка была незабываемой. Говорят, что дельфины дают импульс для того, чтобы все остальные меры реабилитации дали результат. Занятия с дельфинами полезны людям с эпилепсией, а это как раз наш случай. Чувство эйфории нас настигло и не отпускало на протяжении всех занятий. Игорь сначала боялся дотронуться до дельфинов, но, благодаря профессионализму инструктора-психолога, преодолел свою фобию и на последних занятиях самостоятельно катался, держась за плавник. |
|
Следом за дельфинами нам посчастливилось получить приглашение в реабилитационный лагерь «Сокровища Селигера», который был организован фондом «Национальный фонд развития реабилитации». Это был для нас совершенно новый опыт и по форме проведения лагеря, и по атмосфере, и по результатам. Для организаторов это тоже было впервые, поэтому для всех это было волнительно. Нас было несколько семей с детками, проживали мы в комфортных котеждах со всеми условиями и питанием. Для проезда в лагерь был организован автобус. Жили как одна большая семья, никакого официоза. До обеда все были заняты на занятиях – иппотерапия (30минут), ЛФК (1 час), массаж(30 минут), психолог (30минут.). И это была полноценная комплексная реабилитация, не для галочки, как в наших санаториях, а с нацеленностью на результат. К каждому ребенку индивидуальный подход, наблюдение и анализ результатов. Там мы почувствовали, что с нашим ребенком добросовестно занимаются. Кроме того можно было принять участие в мастер-классах, кружках, играх. Мы посетили ферму с животными, осмотрели окрестности, побывали в Нилово-Столбененской пустыни. В хорошую погоду можно было гулять и купаться в озерах, а их было два, и каждый в 5 минутах от коттеджей. Каждый вечер мы все собирались у костра, танцевали, и в то же время занимались логоритмикой с детьми. Т.е. процесс реабилитации, физической, социокультурной, бытовой, не заканчивался, а продолжался на протяжении всего лагеря. Дети разбились на две команды и поставили два спектакля с помощью взрослых, которые мы с удовольствием посмотрели по окончании лагеря. Родители имели возможность обменятся опытом, поддержать друг друга, может быть, вдохновить. Мы попали в дружественную команду профессионалов и увидели то, как должна быть построена реабилитация. Это то, о чем мы мечтали для ребенка и семьи и к чему нужно стремится на государственном уровне. Это тот случай, когда не мы бегаем по разным инстанциям, врачам, комиссиям в поиске помощи, а нам централизованно помогают в одном месте. Быть под крылом – это очень важно для семьи, в которой есть особые детки. Это большая поддержка и возможность жить полноценно. Успех лагеря во многом обусловлен и тем фактом, что организаторами его является семья с особенным ребенком. А они то уж точно знают – как надо проводить реабилитацию! Они сделали то, что делали для своего ребенка! |
|
Наше общение с фондом «Национальный фонд развития реабилитации» продолжилось и после лагеря. Мы получаем приглашения на праздники и встречи, подарки на Новый Год. С помощью фонда Игорь прошел интенсивный 2-х месячный курс иппотерапии в ДЭЦ «Живая Нить». Что касается нашего быта, то каких-то особых приспособлений нет, за исключением домашнего кресла-стола и велосипеда-тренажера. Кресло ортопедическое, и его можно настроить под Игоря с учетом роста, на колесиках, с удерживающими ремнями, что спасает маму, когда нужно отлучится на несколько минут. Оставлять одного Игоря совершенно нельзя, несмотря на то, что мы по возможности исключили все опасности, но всего предусмотреть нельзя. Окна на замках, шкафы тоже, все, что опасно, - поднято или убрано под ключ. Но, тем не менее Игоря, с его удивительной изобретательностью в случае, когда ему что-то очень нужно, оставлять одного весьма небезопасно. Находясь в другой комнате, взрослый должен постоянно следить за тем, чем занят Игорь, и следует насторожиться, если стало подозрительно тихо. Так же, как в случае с маленькими детьми. В этом же кресле Игорь занимается, рисует, смотрит мультики, а также принимает своего стилиста, который делает ему стрижку на дому. Одним словом – кресло – выручалка. Важно, что он может сам забраться и сесть в кресло, тоже своего рода упражнение. В этом году у Игоря появился велосипед. Его можно использовать и как средство передвижения, и как домашний тренажер. Для Игоря это не только реабилитация, но и возможность расширить границы доступного, быть такими «как все» и быть более мобильным. Игорь очень рад такому «велодругу» !!! |
|
Несмотря на то, что многое уже пройдено, остались моменты, которые тревожат нас, родителей. Это прежде всего то, что будет с нашими детками, после того, как нас не станет. На данный момент есть только один вариант – попечительство государства или определение опекуна опять же государством. Мы не можем повлиять на дальнейшую судьбу ребенка. Есть некоторые подвижки в этой области, надеемся, что ситуация поменяется к тому времени, когда вопрос будет стоять остро. Друзья и общение – это не легкая тема для нас. Из-за проблем в поведении Игорю сложно завести друзей в привычном понимании. Есть дети, которые заботятся о нем, играют с ним. Дети тянутся к нему, но Игорю не хватает арсенала для полноценного общения. У него нет речи, и под воздействием сильных положительных эмоций он может ударить или притянуть к себе, или даже укусить. В этом году заметен прогресс в коммуникации, мотивация быть в группе детей перевешивает желание пошалить. Кажется, он начал понимать правила игры – и это не может не радовать. Кстати, я заметила, что ему легче общаться с обычными детьми из семей, где также есть и особые детки. Им ничего не нужно объяснять, они уже опытные и сами все понимают. Это однозначно другие дети, и в этом есть еще один ответ на вопрос «Для чего?». Особые детки не даются какому-то одному человеку или одной семье. Они нужны всем. Мы видим, как люди, которые находятся рядом с нами, открывают для себя другой мир и других себя. Для кого-то мы – это возможность помочь, не использованная и копившаяся годами. Кому то помогаем мы. Кого-то заставляем остановиться и задуматься. Кого-то раздражаем, а кого-то вдохновляем. Одно можно сказать точно, … если звезды зажигают - значит - это кому-нибудь нужно! Значит - кто-то хочет, чтобы они были!
#Благотворительный Фонд Синдром Ангела#помогаем семьям с особенными детьми |
|
Помочьдетям.
