Кира,наши очаровательные неземные глазки ))) Мою дочь зовут Кира, ей 4 года и у неё Синдром Ангельмана. Узнали мы о диагнозе в 3 года, когда получили результат генетической экспертизы. До года Кира развивалась с выраженной задержкой физического, психологического и речевого развития. Строго говоря, и сейчас она отстаёт от нормотипичных детей. Первичный диагноз (с ним установлена инвалидность) – ДЦП атаксическая форма Сопутствующий диагноз: симптоматическая эпилепсия
|
Кира держит голову с 3 месяцев, переворачивается 8-9-10 месяцев, самостоятельно села в 1,4 года с четверенек. Стала присаживать её с 10 месяцев, но самостоятельно сесть на попу она не могла. Встала у опоры в 10-11 месяцев. Самостоятельно пошла в 2,3В 2,2 у Киры случился дебют эпилепсии. На фоне температуры и кишечной инфекции ей стало плохо (генерализованный тонико-клонический приступ с поворотом головы, расширенными зрачками, поджатой правой ногой и рукой, впоследствии с потерей сознания, серии). Сутки в реанимации. После приём депакина. Через месяц Киру снова увезли в неврологическое отделение с приступом (аналогичная серия). Повысили дозу депакина и добавили Кеппру в сиропе. Через 8 месяцев ремиссии снова произошел приступ. |
Мы обратились за помощью к доктору Генералову В. О. (это был 2019 год). С тех пор Кира соблюдает БГБК диету, из препаратов принимает клоназепам и ничего больше, плюс протоколы, которые выписывает Василий Олегович. С 6 июня 2020 года по сегодняшний день Кира без приступов. Идём к успеху и верим в лучшее. "... Кира боец, постоянно посещаю занятия со специалистами: сенсорная интеграция, дефектолог, лечебная физкультура, массаж, музыкальная терапия..." |
С 8 месяцев (2017-2018 год) проходила 3 курса реабилитации в Краевом центре реабилитации и адаптации инвалидов «Альтус». Там нам проводили массаж, лфк, бассейн, микротоковая терапия, батут, сенсорная комната, физиотерапия, музыкальная терапия. В результате Кира смогла переворачиваться со спины на живот и обратно, села с четверенек. В 2018 год установлена первый раз инвалидность на год. Начиная с 2019 года и по сегодняшний день мы с Кирой активно занимаемся: 2 раза в неделю бассейн, 2 раза в неделю дефектолог + кинезиолог и тейпирование, 3 раза в неделю сенсорная интеграция, музыкальная терапия раз в неделю. Массаж курсами по показаниям и лфк курсами по показаниям. |
Результат за 2020 год: В этом году Кира начала посещать детский сад. Это специализированное учреждение коррекционного типа. Там мало деток (в группе 5-7 детей). Там утром каждый день физ.культура, занятия с дефектологом и развивашки по возрасту. Кира активный ребёнок, любопытный и любознательный. В этом году мы добились понимания обращенной речь. Частично понимает бытовые команды. Ходит на горшок (высаживаем по времени). На занятиях концентрируется по желанию и настроению. Учимся самостоятельно кушать ложкой и одеваться. |
В плане крупной моторики: стала уверенней спускаться и подниматься по ступенькам, уверенней ходит по снегу и льду (раньше не могла и шага пройти по снегу), бегает по песку не падает. |
Мелкая моторика: может пинцетным захватом поднимать мелкие предметы, но долго в руке их не держит. Карандаш, фломастер, ручку, кисточку не держит. Только толстые тубусы и палочки.На лето 2021 года (июнь-июль) запланировала выездная реабилитация в Сочи Нейрореабилитационный центр «Имульс». Надеемся, что эта реабилитация даст хороший толчок в развитии.
#Помогать особенному ребенку и его маме просто#Благотворительным Фонд «Синдром Ангела»
|
|
Помочьдетям.
