София, кто-то явно задумал пошалить) Дочкой я забеременела неожиданно, мне было 35 лет и мы уже думали не получится ничего, будет у нас один сынок, но там сверху видимо другие планы))) Соня родилась в срок ,беременность проходила нормально. Все очень ждали малыша ))Ничего необычного не было, кроме того, что переворачиваться стала поздно, первый массаж сделали в 4 месяца. Ела и спала нормально. В 6 месяцев врач заметил, что глазки не смотрят прямо (расходящееся косоглазие) я, конечно, переживала, но не знала, что нас ждёт впереди и посерьезнее переживания.... |
К 8 месяцам мы поняли, что ребенок отстает по развитию и начали плотно заниматься ЛФК, массаж, ноотропы курсами. Медленно, но мы двигались вперёд, диагноз точный не ставили: писали тонус, ЗППР. Позже добавилось - угроза по ДЦП. Мы сделали МРТ, планово были направлены в Клиники СИБГМУ. Отделение неврологии. Сдали тест на хромосомный набор. Ничего определенного. Продолжали заниматься, ходили к остеопатам, целителям. |
В 2.6 г. были направлены повторно в НИИ Генетики. После подробного осмотра взяли анализ на микроделецию хромосом. Ответ мы получили только через 1.3 года. Диагноз Синдром Ангельмана. Май 2019 года. Все стало на свои места (стали понятны все особенности ребенка, она тогда так странно «крылышками» махала) и в то же время все перевернулось в жизни. Это был тяжёлый период. Я до сих пор до конца не приняла, но научилась жить, радоваться, могу говорить об этом с людьми. "... Моя семья- моя опора и поддержка, а наш Ангел, который всех сплотил это Сонечка-София))..." |
С 2.2 года Соня посещала детский сад, сначала частный, потом получили место в муниципальном саду. Как раз оформили инвалидность в октябре 2019 года. От государства нам выдали 2 коляски (домашнюю и прогулочную), ходунки, ортопедическую обувь (2 раза в год) и памперсы.Все реабилитации, лечение, занятия с специалистами мы оплачиваем сами. Сборов через фонды не было. За 2020 год прошли 2 реабилитации в РЦ "Шаг Вперёд" г. Томска (июнь и сентябрь) и 1 в РЦ "Луч" г. Томска (август). Ходить дочка начала в июле 2020 года в 3.10 года... |
Нужно заниматься и дальше (ЛФК, курс ЛФК в костюме Адели, методика Мэдек нам очень нужна, логопед-дефектолог обязательно,оккупационная терапия рук, сенсорная интеграция, бассейн). Нужно укреплять спину, работать над координацией и равновесием. В Томске нашли специалиста, которая работает по языковой системе Макатон. К сожалению, на все не хватает средств. А потенциал у Сони большой, это точно)) Сейчас в семье работает только папа. Я получаю пособия, сын 14 лет учится в 8-ом классе. |
Весной 2020 года был первый приступ эпилепсии(( В мае поставили диагноз - генетическая фокальная эпилепсия. Я так надеялась, что может у нас не будет этой болезни. Назначена терапия, которая слава Богу помогла. Нужное лекарство нам не выдают, к сожалению. Покупаем сами Леветирацетам канон 250 мг (30 табл) пачки хватает на 10 дней.Наш Беляшик ( как зовут ее дома домашние) очень ласковая девочка, контактная, педагоги в детском саду отмечают хорошие подвижки в понимании. Дополнительно занимаемся с логопедом 2 раза в неделю. Есть хорошие успехи и это замечательно. |
Как и все Ангельманчики, Соня любит воду, в любом виде ) купание в ванне, или топать по лужам. Ей нравится играть с детьми в садике. Любит музыку ,смотрит мультики, играет с братом и видно, что очень его любит ) Она вообще очень тянется к людям , наблюдает за другими ребятами на площадках. У нас впереди много планов, мы стараемся жить почти обычной жизнью, ходим в гости, в музеи, гуляем в парках, на фотоссесии. "...Самое главное мы СЕМЬЯ и МЫ ВМЕСТЕ ВСЕ ПЕРЕЖИВЕМ!..."
Юлия М. (мама Софии)
# Ребенку нужна благотворительная помощь. Благотворительный фонд «Синдром Ангела» |
|
Помочьдетям.
