Помочь
детям.
 

 

                                                                          
Алина Н. Ульяна Т.
Аня, светлый голубоглазый ангелок .. 
 
   Аня (4 года, Кострома) родилась 9 апреля 2015г., преждевременно – на 34 неделе беременности, была очень долгожданным первым ребенком в семье. Развивалась как и все недоношенные детишки с задержкой в 2-3 месяца: сама стала садиться в 8 месяцев, ползать стала в 1 год, ходить начала в 1,6 года. К этому времени стало понятно, что задержка у малышки не только в моторном, но в психоречевом развитии – она не говорила ни одного слова, речь не понимала, с мелкой моторикой большие проблемы, да и координация движений оставляла желать лучшего.  На протяжении года (с 1,5 - 2,5 лет) пили ноотропы, делали «транскранио». Эффекта не наблюдалось. В 2,5 года, во время поездки в Санкт-Петербург для терапии «Томатис», сделали ночной видео ЭЭГ-мониторинг (рядовая процедура перед началом курса). Таким образом, узнали о наличии эпилепсии и, не успев начать пить противосудорожные препараты, прогремел первый генерализованный приступ на температуру. С помощью противосудорожных препаратов (Кеппра) удалось добиться ремиссии (на январь 2020 года – 1 год и 8 месяцев).

 

   После начала приема лекарства и смены дефектолога: появились слова мама, папа, баба, значительно улучшилось понимание речи, появилась тяга к знаниям.
   На сегодняшний день Анюта говорит 3 слова (новые слова «дай», «на», «не», «ляля», «дядя» периодически то появляются, то пропадают), использует жесты «нет», «спать», «пока», «дай», «открой», самостоятельно без поддержки поднимается и спускается по лестнице, выполняет просьбы бытового значения, пьет в основном из бутылки или из трубочки (может из кружки, но не любит). Ест вилкой, ложкой может есть густую еду (но не хочет). На горшок ходит с 2,5 лет, но не просится (терпит). Раздевается сама, может сама надеть трусы и штаны. С 3,5 лет посещает коррекционную группу в детском садике, ей очень нравится. В садике с ней занимаются логопед, дефектолог и психолог, ходит в бассейн. Помимо садика - 3 раза в неделю занимаемся у дефектолога, 2 раза занятия логоритмикой и прикладным творчеством, 1 раз в неделю бассейн и иппотерапия. Но очень большие проблемы с поведением – приходится ее заставлять все делать (раздеваться, одеваться, умываться и даже кушать).
   Аня любит большие компании и всегда привлекает к себе повышенное внимание.  Любимое занятие мультики, наклейки, аппликации, пластилин, железная дорога, а вообще она за любой кипиш, кроме сна (со сном проблемы с 2,5 лет – как начали принимать Кеппру). Все эмоции у Ани всегда уходят в крайности – и веселится, и плачет по максимуму.
   Из-за проблем с поведением надо пробовать АВА-терапию, но это только платно, и к хорошим специалистам надо ждать очередь. Также, хотелось, чтобы дочка могла заниматься каким-либо спортом (гимнастика, конный спорт), но в Костроме нет специалистов, которые могут взять ответственность на себя за ребенка-инвалида. Но больше всего хотелось бы найти врача или научного работника, который бы специализировался на синдроме Ангельмана - который мог бы проанализировать ...
 

 

   " ...Для нас дочка - невероятно ласковый, нежный и любящий ангел, наше Счастье! Она дарит тепло своим близким и они отвечают ей взаимностью!"
 
 
 
 

 

#Благотворительный Фонд Синдром Ангела#помогаем  семьям с особенными детьми

 

Алина Н. Ульяна Т.