Костромская областная общественная организация поддержки детей с синдромом Ангельмана.(КООО поддержки детей с синдромом Ангельмана)
|
Костромская областная общественная организация поддержки детей с синдромом Ангельмана создана в феврале 2020 года с целью объединения граждан для поддержки детей с синдромом Ангельмана и семей, воспитывающих детей с синдромом Ангельмна, а также распространения информации о синдроме Ангельмана. Деятельность организации направлена на: - объединение граждан для поддержки детей с синдромом Ангельмана и семей, воспитывающих детей с синдромом Ангельмана;- социальную адаптацию инвалидов и их семей;- социальное обслуживание, социальную поддержку и защиту граждан;- оказание благотворительной помощи детям с синдромом Ангельмана;,- организацию и поддержку благотворительности и добровольчества (волонтерства);- реализацию социально значимых проектов;- разработку программ и проведение мероприятий, направленных на повышение осведомлённости населения и медицинских работников о синдроме Ангельмана, на поддержку проектов направленных на улучшение жизни семей воспитывающих таких детей и качества оказываемой им медицинской и социальной помощи. В настоящее время в Костромской области диагноз Синдром Ангельмана подтверждён у 2-х детей. К сожалению, довольно часто детям с отставанием в развитии врачи ставят диагноз детский церебральный паралич (ДЦП) или задержку психо-речевого развития (ЗПРР), не вникнув в суть проблемы. Неверно поставленный диагноз влечёт за собой не только выбор ошибочной стратегии лечения или реабилитации таких детей, но и потерю драгоценного времени. Ведь чем раньше ребёнку будет подобрана правильная терапия, лечение или реабилитация, тем большего прогресса он сумеет достигнуть. В некоторых случаях постановка ошибочного диагноза влечёт за собой существенное ухудшений состояния здоровья ребёнка. Ко всему этому можно смело прибавить ещё и то, что введённые в заблуждение родители не могут оказать своему ребёнку должного ухода. Ведь они просто не знают особенностей детишек с синдромом Ангельмана. Такая ситуация сложилась из-за малой изученности и, как следствие, отсутствия систематизированной информации по синдрому Ангельмана как у работников медучреждений, так и у самих родителей особенных детей. В настоящее время КООО поддержки детей с синдромом Ангельмана, для популяризации данного вопроса, ведёт поиск партнеров среди представителей средств массовой информации, а также партнёров для организации качественного медицинского обследования и реабилитации как детей с синдромом Ангельмана, так и детей со схожей симптоматикой. Будем искренне рады сотрудничеству и благодарны Вашей поддержке. Председатель «КООО поддержки детей с СА» Кузнецова Татьяна СергеевнаТел.: +7(962) 188-97-72 E-mail: sergeitatian@yandex.ru 156014, г. Кострома, ул. Индустриальная, д. 19, кв. 132.
# Помогать особенному ребенку и его маме просто вместе с БФ «Синдром Ангела» |
|
Помочьдетям.
