Помочь
детям.
 

 

                                                                          
Дети, которые всегда улыбаются.... «Синдром Ангела»: в России появился фонд для помощи детям с редким генетическим заболеванием.
"Желаю им быть сильными, никогда не терять надежду!"
 
 
Отец, который не сдается.
История Ильгара Сеидова, чей сын болеет синдромом Ангельмана...
 
 
 
Дети – наше все! Так считает каждый родитель. А когда ваш ребенок «особенный», то и внимание к нему соответствующее. Существует миф, что отцы часто бросают детей с инвалидностью. Но это далеко не так. Наш герой -  Ильгар Сеидов доказал, каким должен быть хороший отец. 
 
В интервью  он рассказал о «синдроме Ангельмана», об особенностях старшего сына и посоветовал никогда не опускать руки.
- Когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? 
- У нашего Эльдяниза не аутизм. Мы много лет жили в поисках диагноза. В конце концов, был поставлен предварительный диагноз: одна из форм ДЦП и аутистический синдром. Впервые мы забеспокоились, когда ему было семь-восемь месяцев. Но врачи так и не смогли объяснить, что с ребенком. Именно по этой причине реабилитация началaсь ближе к двум годам.  
 
- Наверное, тяжело все это восприняли? 
- Да, мы надеялись, что все пройдет, что проблемы временные…
- Мальчик растет в полной семье? 
- Эльдяниз растет в полной семье. Всегда помогают дедушка и бабушка. 
- Не возникало желание опустить руки?
- Нет, что вы! Даже мыслей таких не возникало. Это мой сын, моя семья, и я всегда буду делать для них все, что в моих силах!
- Чему вас научила болезнь ребенка? 
- Сказать честно, многому! Я научился по-другому смотреть на жизнь. Радоваться даже маленьким достижениям, не останавливаться, всегда идти вперед. Такой ребенок несколько меняет жизненные ценности, и вообще ее восприятие. 
- Детей с аутизмом и синдромом Дауна называют «особенными». Скажите, что любит ваш ребенок? Чем увлекается? 
- Слово «особенный» употребляется для того, чтобы не задевать ничьих чувств. Многие слово «особенный» отождествляют со словом одаренный, но ведь это не совсем так. Оно означает «не такой, как все или большинство». Эльдяниз, как и все дети, любит смотреть телевизор, гулять, наблюдать за людьми. Часто на планшете или в телефоне смотрит видеоролики в YouTube. Неравнодушен к сладостям, часто лазит по шкафам на кухне, дабы их найти, пока никто не видит (улыбается). Любит море и бассейны. У него есть младшая сестра Гюнель и брат Микаил, они друг в друге души не чают.
- Порой дети бывают очень жестокими, не говоря уже о взрослых. Были случаи, когда с мальчиком не играли во дворе, например? Или вы чувствовали, что за спиной обсуждают его болезнь?  
- Да, конечно, встречаются и такие случаи. Часто взрослые не понимают, что ребенок болен, называют его невоспитанным. Но это все от незнания. Но чаще всего люди  относятся с пониманием. Мой сын не обижается, он очень добрый. Он всегда ищет общения, воспринимает людей с особым теплом. 

 

- Можно ли вылечить или хотя бы поддерживать болезнь? Что для этого необходимо делать?  
- Сейчас благодаря профессору Мухину мы подошли вплотную к точному диагнозу. Константин Юрьевич раз в год приезжает в Баку. Он корректирует наше медикаментозное лечение. Осталось лишь сдать некоторые медицинские тесты в Москве или Анкаре. К сожалению, их не проводят в Баку. Болезнь эта называется «синдром Ангельмана». В настоящее время в Америке ведутся исследования, там есть организация, которая занимается поддержкой, финансированием исследований этого заболевания. На данный момент есть большой прогресс. Может в ближайшие несколько лет появится лекарство от этого синдрома. Поэтому мы не теряем надежды. А для общего развития ребенку постоянно необходимы занятия с логопедом, детским психологом. Он ходит в специальную школу. Кроме того, «особенным» детям необходимо постоянно заниматься лечебной физкультурой, поскольку у большинства из них нарушена координация движений.  
Отметим, что «синдром Ангельмана» - обусловленная генетической аномалией патология, характеризующаяся такими признаками, как задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения (особенно рук), частый смех или улыбки. 
- Что бы вы посоветовали семьям, у которых такие же «особенные» дети?
- Желаю им быть сильными, никогда не терять надежду! 
 
 
Media.Az
 
 
 
 

 

#Помогать особенному ребенку и его маме просто#Благотворительный Фонд «Синдром Ангела»

Дети, которые всегда улыбаются.... «Синдром Ангела»: в России появился фонд для помощи детям с редким генетическим заболеванием.