Помочь
детям.
 

 

                                                                          
Яна Б. Таисия Б.
Слава,
наш светлый мальчик никогда не сдаётся ...
Нашего сына зовут Вячеслав. Ему сейчас 3 года 11 месяцев. С чего начать рассказ? Наверное с самого рождения. Когда родился наш долгожданный сын. Счастья не было придела) Родился он на первый взгляд здоровым, на 8 баллов. Но с каждым месяцем у нас началось не значительное отставание в развитии. Первый признак у нас был сильное срыгивание молочной смеси, хотя я кормила грудью пришлось подкармливать смесью.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Потом у нас началась кривошея. Диагноз нам ставили ППЦНС. Нам назначали курсы массажа. Потом сын долго не мог сам сидеть. Сели мы в 1 год ровно. В 1,6 мы начали ползать после курса реабилитации. И ещё была одна особенность которая на первый взгляд ты сначала не замечаешь треморр рук и улыбка на лице. В 11 месяцев мы попадаем в больницу по поводу этих отклонений задержек развития. Нас полностью обследуют все вроде в норме.
Дальше невролог к которому мы попали отправляют к генетику подозрение на финилкетанурию. Сдали аназиз. Не подтвердил я диагноз. Потом в январе 2019 года мы проходили реабилитацию. Невролог отправил сделать свежее ЭЭГ. На котором показало эпиактивность. И направили к эпилептологу. После просмотра нашего ЭЭГ нас отправили на госпитализацию.
Пролежав в больнице сделав все обследования нас осматривал генетик областной больницы Жукова Елена отчество не помню к сожалению. И вот она заподозрила у нас синдром Ангельмана. Сдав анализы. Мы получили положительный результат. Что с нами было конечно не описать. Многие родители меня поймут. И наша жизнь разделились до и после диагноза.
"....«За что? Почему? Что мы сделали не так?» - эти вопросы у нас до сих пор возникают..."
 
И ещё главная особенность нашего заболевания это отсутствия сна. Сейчас на данный момент, что мы умеем делать: сидим, ползаем, а месяц назад мы начали ходить! И это такое счастье! Он очень ласковый мальчик, любит обниматься целоваться.
Он много понимает. Но не разговаривает. Первый приступ эпилепсии у нас был в октябре 2019 года. И второй в октябре этого года. С каждой маленькой победой он очень радуется, очень любит, когда его хвалят. Ещё мы очень любим бумажки и шуршащие пакеты, для нас это самая лучшая игрушка.
 

 

#Ребенку нужна благотворительная помощь#Благотворительный фонд «Синдром Ангела»

Яна Б. Таисия Б.