Яна,шагаем по жизни с улыбкой ... Яна родилась в положенный срок 08 октября 2010 года, и ничего до родов не предвещало, что что -то пойдет не так. В течении месяца после рождения мы лежали в перинатальном центре ДРКБ и выписались с букетом диагнозов: церебральная ишемия мозга III степени с кровоизлиянием, внутриутробная пневмония, грубая пирамидальная недостаточность и еще ряд других. Заниматься мы стали с дочкой сразу же после возращения домой. Войта, массаж, Бобат терапия… В 5 месяцев мы уже переворачивались на живот и верили, что у нас обязательно будет все хорошо! Но если физическое развитие двигалось, то умственное с трудом поддавалось коррекции. К диагнозу мы пришли лишь когда Яне исполнилось 1 год 8 месяцев. |
Трудно сказать почему так долго не могли поставить диагноз, ни российские врачи, ни врачи Берлинского госпиталя не подозревали такого синдрома, все списывалось на проблемы родов. Генетический синдром стали подозревать сами, уж очень дочка была не похожа на всех деток с диагонозом ДЦП, после чего подтвердили его анализом крови и заключением генетика...синдром Ангельмана... Яна ходит самостоятельно, но неуверенно, любое изменение ландшафта ее пугает. Ей тяжело дается спуск с лестницы, в свои 9,5 лет крепко держится двумя руками за поручни при спуске и подъеме. Первые самостоятельные шаги были сделаны ближе к 4 годам, и это после постоянных занятий и реабилитаций. Дефектолог и логопед у нас на постоянной основе, хотя речи у нас так и нет. "...Занятия помогают нам лучше понимать речь, выполнять просьбы, обслуживать себя в быту. Сколько радости от первой самостоятельно съеденной тарелки каши, не передать!" |
Чем только за 9 лет мы не занимались! Бассейн, иппотерапия, телесно-ориентированная терапия, все это плюс к постоянным обязательным специалистам АФК, массаж, дефектологи, пробовали дельфинотерапию. Яна уже 2 года ходит в коррекционную школу очно. Мы пришли к выводу, что Яне это надо, надо учится общению с детьми и взрослыми. В садик мы тоже ходили, правда на полдня, так как у детей с Синдромом Ангельмана нарушение сна, им хватает порой 5 часов сна в сутки, но тогда остальную часть дня они будут плаксивыми, не в настроении. Дневной сон в присутствии других детей для нас был просто не возможен, Яна всегда сидела на чужих кроватях и веселила детей. |
Последние 2 года мы занимаемся АВА терапией, обучаем общению с помощью карточек PECS, корректируем поведение. Жаль, что АВА не применяется в государственных школах, а приходится посещать платных специалистов, так как коррекция поведения для наших ребятишек обязательна. Эпилепсия… Еще один тяжелый симптом синдрома Ангельмана. Долгое время (несколько лет) препарата, который принимает Яна не было в России. Сейчас пока есть индивидуальная закупка государства для ребенка, очень надеюсь, что ситуация с этим не изменится. У нас ремиссия 7 лет, благодаря этому мы развиваемся, я не боюсь оставить ребенка в школе, мы можем посещать лфк и массаж. |
Мы умеем есть самостоятельно, раздеваемся, но одеваемся частично с помощью взрослого. Внимание с возрастом стало лучше, можем сидеть за партой, а не гулять по классу. Мы освоили туалет, поверьте, это очень непростая задача для детей с синдром Ангельмана. Можем долго ходить во время прогулок, учимся плавать и кататься на самокате. Верим, что будут открыты центры, куда взрослые с синдромом Ангельмана смогут приходить днем, проводить свой досуг, а возможно осваивать новые навыки и учится быть очень самостоятельными. "... Яна нас понимает, а мы понимаем её. А это самое большое счастье для родителей. Конечно мы переживаем за будущее наших детей – ангелов."
# Благотворительный Фонд «Синдром Ангела» #центр помощи семье и детям с синдромом Ангельмана |
|
Помочьдетям.
