Сашенька- самый любимый в мире Ангел ...Сашенька родилась 26.04.2013г в срок на 39 неделе. И не было ни каких предпосылок, что с Сашенькой что-то не так! Тревогу забили к 5 мес. Саша плохо держала голову, не было опоры на ножках. Мы сразу подключили массаж, лфк, мануальную терапию, результаты были, но развитие шло очень медленно. Когда Саше исполнилось 1г 9мес. случился генерализованный приступ эпилепсии, тогда Сашенька первый раз попала в реанимацию, сутки мы были под наблюдением врачей .Нам сразу назначили противоэпилептический препарат депакин. |
Но через два дня случился очередной приступ, к депакину добавили топамакс. Как только нас выписали домой, мы взяли направление в неврологическое отделение на госпитализацию г. Краснодара, чтоб пройти полное обследование. Как только нас положили в неврологическое отделение, через несколько дней 3-ий генерализованный приступ, тогда нам назначили гормоны, как замена третьему эпилептическому препарату. Лечащий врач предложил поехать в Москву, для уточнения диагноза и коррекции лечения. |
Мы получили вызов из НИИ им. Пирогова г. Москвы, и в декабре 2015г мы были уже в институте. Невролог который нас вёл, сразу сказала, что нужно сдать генетический анализ. В Москве мы пробыли 20 дней т.к. и там у Сашеньки продолжались приступы эпилепсии, как только нам подобрали правильную дозу ПЭП состояние улучшилось, взяли анализ на генетику и мы вернулись домой. И в июне 2016 г. мы узнали, что у Сашеньки редкое генетическое заболевание - синдром Ангельмана. Степень тяжести здоровья ребёнка при этом заболевании зависит от того, насколько большой потерян участок хромосомы, у Сашеньки он очень большой 8,2млн. На сегодняшний день вылечить генетику нельзя, но облегчить состояние можно, ежедневными тренировками и занятиями. |
Сашеньке сейчас 7лет, эта девочка всегда улыбается, она очень весёлый и позитивный ребёнок. Мы живём с бабушкой, и если Сашеньки нет дома, то бабушке очень грустно без её озорного смеха))) Сашенька ещё не ходит и не ползает, не может встать возле опоры, не разговаривает, кушает и обслуживается только с помощью взрослого. Сашенька ходит в детский садик, ведь для таких деток очень важна социализация! "... мы не сдаёмся, занимаемся по мере своих сил и финансовых возможностей и верим, что Сашенька сможет сделать свои первые самостоятельные шаги!..." Антонина П. (мама Александры)
#Синдром Ангельмана#Благотворительный Фонд «Синдром Ангела»#поможем вместе детям – ангелам |
|
Помочь детям
