Проекты заявленные на участие в первом конкурсе на предоставление грантовПрезидента Российской Федерации на развитие гражданского общества в 2022 г.
|
Проект: "Мама, я Ангел! Уровень PRO." Подопечные Фонда – дети с синдромом Ангельмана. Синдром Ангельмана – обусловленная генетической аномалией патология, характеризующаяся такими признаками как: интеллектуальная недостаточность, задержка речевого развития, судороги, нарушения сна, мышечная дистония (гипотонии мышц туловища и гипертонии мышц конечностей
в сочетании с гиперрефлексией сухожильных рефлексов), стереотипии (хлопанье в ладоши, размахивание руками, подергивания конечностей), атаксия, гиперактивность и дефицит внимания. Ввиду всех вышеперечисленных факторов специалистам и родителям надо четко знать не только алгоритмы
и методики занятий с детьми, но и то, как правильно подготовить ребёнка к проведению таких занятий. Наш фонд ведет активную просветительскую деятельность о синдроме Ангельмана и уже подготовил, при поддержке фонда президентских грантов, общие методические рекомендации, для родителей недавно узнавших
о заболевании, об уходе за детьми с данным синдромом. Основная цель реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, согласно данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) — развитие самообслуживания и социализации. Реабилитация детей с хромосомными и генетическими отклонениями организована недостаточно хорошо, отсутствуют четкие критерии реабилитации при синдроме Ангельмама. Результатом этого являются упущенные возможности развития таких детей. Эффективность реабилитационных мероприятий зависит от правильности выбора реабилитационной тактики с учетом характера, динамики двигательных и психических нарушений, а также наличия эпилепсии. Данный проект направлен на создание углублённого видео курса, целью которого поставлено обучение родителей и специалистов правильной оценке состояния ребенка перед назначением реабилитации, разработка пошаговой стратегии комплексных занятий с учётом особенностей отдельного ребёнка, наглядное изучение наиболее эффективных из допустимых существующих методик занятий с разбором допускаемых ошибок. Курс будет содержать материалы по: медицинским реабилитациям, программам коррекции речи, психологическим программам, АВА-терапии и образовательным программам. К созданию курса будут привлечены специалисты, имеющие значительный опыт работы с детьми с синдромом Ангельмана. Курс будет наглядно отображать все особенности, допустимых при синдроме Ангельмана, занятий и позволит родителям выстроить правильную, эффективную стратегию занятий с ребёнком, освоить занятия, доступные к проведению в домашних условиях, избежать ощибок при проведении занятий. Вследствие малой изученности синдрома Ангельмана информированность медицинских работников и специальных педагогов очень низкая. "...из-за этого высок процент назначения неправильной медицинской стратегии лечения и неэффективных коррекционных занятий, а иногда и просто опасных методик реабилитации..." Как следствие семьи воспитывающие детей с Синдром Ангельмана напрасно тратят драгоценное время и деньги. К сожалению, не редки случаи нанесения вреда здоровью ребёнка проведением противопоказанных методов физического воздействия – реабилитации. Медикаментозная терапия и коррекционная работа с детьми с ребёнком – Ангельманом проводится в течении длительного периода времени, иногда пожизненно. В этой работе очень важно раннее начало эффективных занятий при правильно подобранной противоэпилептической терапии. Это большая командная работа, в которой нельзя допускать сбоев или пауз, тем более грубых ошибок. Учитывая то, что зачастую семья с ребёнком с синдромом Ангельмана является неполной (мужчины сложнее принимают сложившуюся ситуацию и часто уходят из семьи), а хорошие специалисты зачастую уходят в коммерцию, поддерживать регулярность занятий со специалистами очень не просто. Средний чек за десятидневный курс реабилитации находится в районе 150 000,00 рублей. Очень важно в такой ситуации, чтобы мама как минимум не зря платила такие деньги, могла контролировать/оценивать действия специалистов и своевременно принимать правильные решения, возможно, проводить какие-то доступные занятия в домашних условиях. |
|
Проект: "Летний реа-лагерь - Море по колено." Летний реа-лагерь "Море по колено" предназначен для детей с синдромом Ангельмана. Почему лагерь планируется только для детей с этим диагнозом? Синдром Ангельмана включает в себя значительный набор сопутствующих заболеваний, которые накладывают большое количество ограничений в методах реабилитации и требуют индивидуального подхода. "... на данный момент в России полностью адаптированных для заболевания курсов реабилитации нет..." - Где и когда будет проходить лагерь? На побережье Азовского моря в августе 2022 года в течение 13 дней. - Почему лагерь должен быть именно на морском побережье? По данным ВОЗ морской климат улучшает психическое и физическое здоровье, а также улучшает социально-экономическое состояние семей, с одной стороны. С другой стороны, зачастую занятия и лечение ребенка с синдромом Ангельмана обходятся семье недешево, и наш лагерь станет возможностью родителям "выдохнуть" и набраться сил и энергии на дальнейшее развитие своего ребенка. - Какие специалисты будут работать с детьми? Дефектолог, логопед, рефлексотерапевт, физиотерапевт, специалист ЛФК, массажист для детей и отдельно для взрослых, нейропсихолог, специалисты по ABA, войта, арт терапии, психолог для детей и родителей. В рамках лагеря родители смогут увидеть и попробовать со своими детьми различные виды терапии, которые зачастую не представлены в регионах. - Сколько детей смогут пройти курс? Наш первый лагерь позволит пройти курс реабилитации 50 детям - подопечным Фонда. Для синдрома Ангельмана характерны: - задержка в развитии навыков общей моторики (умение сидеть, ходить); - задержка речевого развития, неразвитая речь (у всех детей); - дети больше понимают, чем могут сказать или выразить; - дефицит внимания и гиперактивность; - необычные движения (мелкий тремор, хаотические движения конечностей); - частый смех без повода; - ходьба на негнущихся ногах — из-за этой особенности детей с данным синдромом иногда сравнивали с марионетками; - нарушения сна; - страбизм (косоглазие); - сколиоз (искривление позвоночника); - повышенная чувствительность к высокой температуре; - чувствуют себя более комфортно в воде. Все эти характеристики синдрома Ангельмана обуславливают необходимость создания и реализации уникальной, адаптированной именно для этого синдрома, программы реабилитации. Таких программ на данный момент, к сожалению, в России нет. Скорее всего, причина этого в малой изученности заболевания. Наш фонд работает в направлении создания полноценной программы реабилитации для детей с синдромом Ангельмана. Участие в Лагере станет возможностью построить индивидуальную траекторию реабилитации детей помощью опытной команды врачей и начать ее реализовывать с помощью специалистов, имеющих большой опыт работы с детьми, в т.ч. с детьми с синдромом Ангельмана. Мы очень надеемся, что члены комиссии положительно оценят и отдадут предпочтение одному из наших проектов! |
|
