II открытый конкурс программ и практик в сфере социокультурной реабилитации инвалидов. Общероссийский благотворительный общественный фонд «Российский фонд милосердия и здоровья"
Благотворительный фонд "Синдром Ангела" подал заявку на участие в ежегодном открытом конкурсе некоммерческих организаций Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее».
    Благотворительный фонд "Синдром Ангела" подал заявку на участие в ежегодном открытом конкурсе некоммерческих организаций Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее».
    Наша цель - развитие социально-коммуникативных навыков у детей с синдромом Ангельмана, в том числе с использованием альтернативной и дополнительной коммуникации. Мы планируем обучить родителей таких детей работе с системой альтернативной коммуникации - PECS.
    Система Picture Exchange Communication System® (PECS®) – это научно-доказанная методика, используемая для быстрого обучения навыкам общения людей с функциональными нарушениями речи, в том числе невербальных, не говорящих по тем или иным причинам.          Протокол PECS используется сотнями тысяч профессионалов во всем мире. Являясь модифицированной программой ABA – прикладного поведенческого анализа – эта система позволяет добиться высоких результатов за меньший промежуток времени.
 
Почему это важно?
 
  Синдром Ангельмана - редкое генетическое заболевание, характеризующееся такими признаками как: интеллектуальная недостаточность, задержка речевого развития, судороги, нарушения сна, мышечная дистония (гипотония мышц туловища и гипертония мышц конечностей в сочетании с гиперрефлексией сухожильных рефлексов), стереотипии (хлопанье в ладоши, размахивание руками, подергивания конечностей), атаксия, гиперактивность и дефицит внимания.
  Дети с синдромом Ангельмана многое понимают, но не могут выразить вербально, максимальное количество слов, которым оперируют дети, не превышает 15.
    Использование альтернативной коммуникации, системы PECS решает эту проблему.
   Обучение и сертификация будут проводиться у официального представителя PECS в России. После обучения, сертифицированные родители смогут работать с семьями в своих регионах.

Согласно исследованиям (работы Л.М. Шипицыной и Р. Леба) дети с нарушением интеллекта лучше оперируют визуальными материалами. Кроме того, использование этой системы рекомендовано Научно-практическим Советом Минздрава РФ в 2020 году ("Расстройства аутистического спектра"). РАС распространены у 95% людей с синдромом Ангельмана. На сегодняшний день, в нашей стране наблюдается недостаток сертифицированных специалистов для проведения занятий по системе PECS. Кроме того, оплата подобного курса и занятий со специалистами финансово обременительна для большинства семей.
    Исходя из этого Фонд планирует провести обучение родителей, которые получат сертификаты международного образца и смогут на определенных условиях проводить занятия в своих регионах с детьми с синдромом Ангельмана.
II открытый конкурс программ и практик в сфере социокультурной реабилитации инвалидов. Общероссийский благотворительный общественный фонд «Российский фонд милосердия и здоровья"