Объединяя «редких».25 февраля 2022 года на площадке Торгово-промышленной палаты РФ состоится открытое научно-практическое совещание на тему «День социальной значимости редких заболеваний.
|
Объединяя «редких». В ТПП обсудят орфанное законодательство в России. 25 февраля 2022 года на площадке Торгово-промышленной палаты РФ состоится открытое научно-практическое совещание на тему «День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного десятилетия», приуроченное Всемирному дню редких заболеваний. Совещание пройдет под эгидой Подкомитета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета ГД по охране здоровья при технической поддержке межотраслевого объединения «Фармпробег». Соорганизатор события: АНО «Центр помощи пациентам «Геном». «Для Подкомитета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета ГД по охране здоровья заявленная тематика является крайне актуальной, особенно в преддверии Всемирного дня редких заболеваний, когда усилия всего пациентского и профессионального сообщества направлены на повышение осведомленности об орфанных болезнях, создание устойчивой системы в области диагностики, лечения, ухода и социальных возможностей для пациентов, страдающих редкими заболеваниями», - отмечает Александр Петров, руководитель подкомитета по вопросам регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Комитета ГД по охране здоровья. В 2011 году в Российской Федерации были внесены изменения в 323 Федеральный Закон «Об основах охраны здоровья граждан», что стало открытием новой законодательной вехи: так, в российском нормативно-правовом поле появились термины «орфанный препарат» и «орфанное заболевание». За прошедшие 10 лет, благодаря внедрению государственной программы «высокозатратных нозологий» и активной работе научного, медицинского и пациентского сообществ, был достигнут значительный прогресс в оказании медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. В стране взят курс на улучшение и стабильность доступа пациентов к инновационной терапии в долгосрочной перспективе, но также остаются нерешенные вопросы, в том числе требующие актуализации законодательной базы. «Наша ключевая задача – зафиксировать текущую законодательную картину в области редких заболеваний и простроить возможные пути совершенствования системы. В частности, многие представители экспертного сообщества выступают с предложениями по развитию регуляторики в направлении обращения инновационных лекарственных препаратов и методов терапии. Считаю, что эти и другие важные инициативы нуждаются в глубокой экспертной проработке и своевременном погружении в законодательную базу с целью повышения доступности терапии пациентов с редкими заболеваниями», - комментирует Александр Сумин, модератор совещания, ответственный секретарь Экспертного совета по вопросам регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Комитета ГД по охране здоровья. |
|
Со стороны общественных организаций поступает довольно много вопросов и предложений по улучшению качества жизни пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. ".....Пациентское сообщество, в первую очередь, обеспокоено своевременностью и бесперебойностью доступа к лекарственной терапии." Пациентам важен вопрос преемственности терапии при переходе пациента из детской возрастной группы во взрослую. Беспокоит вопрос доступности для пациентов медицинской помощи, в том числе, в федеральных медицинских центрах, который особенно остро встал в пандемию. Кроме того, острая тема, не теряющая своей актуальности, – лекарственное обеспечение в регионах. «Нередко происходят ситуации, когда в дотационных регионах на лекарственное обеспечение нескольких орфанных пациентов тратится половина регионального бюджета, заложенного на лекарства для целого субъекта федерации. Многие регионы не справляются с такой нагрузкой, что порождает совершенно ужасные казусы, когда пациентам приходится судиться с региональным Минздравом, привлекать СК и Прокуратуру. Бывали даже случаи, когда региональные власти увольняли врачей, которые эффективно выявляли орфанных пациентов. Поэтому логичным и последовательным шагом было бы передавать лекарственное обеспечение орфанных пациентов на федеральный уровень», - комментирует Елена Хвостикова, соорганизатор совещания, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном». Еще один важный аспект – повышение осведомленности широкой и профессиональной общественности о редких заболеваниях и формирование врачебной настороженности в отношении наследственных и генетических болезней. В рамках предстоящего открытого научно-практического совещания запланирован показ просветительского документального фильма «НОВЕЙШАЯ ГЕНЕТИКА. К тайнам жизни», снятый при поддержке Медико-генетического центра имени академика Н.П. Бочкова. «Мы видим высокую социальную значимость в показе документального фильма, благодаря которому профессиональная общественность будет проинформирована о проблематике развития медицинской генетики, создании инновационных препаратов, перспективах лечения ранее неизлечимых заболеваний, дальнейшей профилактики распространения наследственной патологии и возможностей развития диагностики, создания новых методик и внедрения их в клиническую практику», - подчеркивает Анна Белова, главный продюсер фильма, глава межотраслевого объединения «Фармпробег». Партнеры открытого научно-практического совещания «День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного десятилетия»: компания FarmaMondo S.A., ООО «Такеда Россия», «Янссен», ООО «Новартис Фарма», Представительство АО «Санофи-авентис груп», ООО «ИРВИН», ООО «СКОПИНФАРМА». Трансляция открытого научно-практического совещания «День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного десятилетия» состоится 25 февраля 2022 с 10.00. до 13.00. по ссылке: https://pharmprobeg.ru/online/ Более подробную информацию о мероприятии можно получить на официальной странице события по ссылке: https://pharmprobeg.ru/events/den-sotsialnoj-znachimosti-redkih-zabolevanij/ |
В рамках открытого научно-практического совещания выступит партнёр и куратор фонда - врач невролог отделения психоневрологии, старший научный сотрудник отдела генетики Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГБАУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России Горчханова Зарета Казбулатовна с докладом на тему «Ранняя диагностика и необходимые законодательные инициативы на примере синдрома Ангельмана»
#Синдром Ангельмана#Благотворительный Фонд «Синдром Ангела»#поможем вместе детям – ангелам
|
|
