Заявка на участие в первом конкурсе на предоставление грантовПрезидента Российской Федерации на развитие гражданского общества в 2021 г.Грантовое направление: поддержка семьи, материнства, отцовства и детства.
|
Сегодня мы подали заявку на участие в первом конкурсе на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества в 2021 г. Название проекта: "Мама, я Ангел!". Синдром Ангельмана - обусловленная генетической аномалией патология, характеризующаяся такими признаками как: задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения (особенно рук), частый смех или улыбки. При сообщении диагноза не дается практически никакой информации о заболевании, так как в России о синдроме известно крайне мало, и родители находятся в состоянии неопределённости, ничего не знают о синдроме, не могут оценить состояние ребенка, не обладают информацией, необходимой для обеспечения качественного ухода за ребёнком и исключения множества осложнений, сопутствующих синдрому Ангельмана. Онлайн-курс направлен на психологическую, консультационную, информационную, образовательную поддержку родителей детей с синдромом Ангельмана. Ссылка на курс будет размещена на нашем сайте. Сам курс будет содержать 10 уроков по следующим темам: - психология: как принять факт наличия серьезного заболевания у ребенка; как избавиться от чувства вины; как заново полюбить своего ребенка; как построить новую для семьи жизнь; - генетика: вся информация о синдроме, причины, последствия, необходимые дополнительные анализы и исследования; - эпилептология: вся информация о приступах, что может их спровоцировать, как вести себя при приступе, какие лекарства назначаются, недостатки и преимущества препаратов; - неврология: о необходимых витаминах, добавках; о возможных диетах, какие препараты противопоказаны детям с синдромом Ангельмана; о прививках; - реабилитация: вся информация о существующих методиках, достоинства и недостатки; - дефектология: об особенностях развития, обучения детей с синдромом Ангельмана; о возможностях развития речи; - физическое развитие: обучение упражнениям для физического развития детей. К записи курса будут подключены наиболее квалифицированные специалисты, имеющие значительный опыт работы с детьми с синдромом Ангельмана. Данный курс поможет родителем, которые только что узнали о наличии синдрома у ребенка, пережить это, справиться с эмоциями и подготовиться к новой жизни своей семьи. Для удобства и эффективности изучения, получения обратной связи курс планируется разместить на платформе getcourse.
#Благотворительный Фонд помощи людям с синдромом Ангельмана «Синдром Ангела» #помочь особенным детям |
|
