Синдром Ангельмана. Часть 1 (этиология и патогенез)... «Дети-марионетки» - так называлась статья 1965года доктора Harry Angelman...
Нашла «подарок» под ёлочкой))

В новогоднюю ночь вступил в силу приказ минтруда о критериях освидетельствования пациентов для оформления инвалидности...
Степень утраты здоровья детей впервые предлагают рассчитывать в процентах. Документ выложили в свободном доступе в интернете -прозрачно и антикоррупционно вроде бы.

Однако у меня больше вопросов, чем ясности.

Инвалидность присваивается только при стойких нарушениях функций - от 40% до 100%. Подробные расчёты по %% в приложении 2 к приказу.

Степень утраты функции при эпилепсии зависит от частоты приступов.

Частоту приступов считают за календарный год при условии приёма противоэпилептических препаратов.

Для детей 0-3 г инвалидность возможна если:
⠀ 1. 3-4 «лёгких» приступа в день.
⠀ 2. 2 «тяжёлых» приступа в месяц.
⠀ 3. эпистатус или серийные приступы 1р в 3 мес.
⠀ 4. «выраженные дисфории» 1 раз в месяц.
⠀ 5. состояния изменённого/сумеречного сознания- 1 раз а 1,5 мес.
⠀ 6. амбулаторный автоматизм 2-3 р/месяц.
 
И/ИЛИ стойкая умеренная задержка психического и речевого развития+ задержка социальных навыков.

Для детей 4-17 лет к этому списку добавляются снижение IQ 50-69, умеренные нарушения письменной речи, умеренная патопсихологическая с-ка.

NB!! Если выставлен диагноз «эпилептическая энцефалопатия», то считать кол-во приступов не нужно. С-мы Веста, Отахары, Айкарди, ESES, Драве, Леннокса-Гасто, РМЭ- тут тянуть с оформлением инвалидности не стоит.

Прочитала приказ, пару раз перечитала- не помогло(( что такое «лёгкие» и «тяжёлые» приступы в понимании мсэ?

За разъяснениями я обратилась по телефону в бюро МСЭ. Оказалось, что письменных инструкций о тяжести приступов нет((

Коллега из МСЭ настоятельно советовала «верифицировать» эпилептические приступы в стационаре или по СМП. (Иначе не считается что ли???)
 
 
doctor_syrkina
https://www.instagram.com/doctor_syrkina/
 
 
 
 
 

#Благотворительный Фонд помощи людям с синдромом Ангельмана «Синдром Ангела» #помочь особенным детям

Синдром Ангельмана. Часть 1 (этиология и патогенез)... «Дети-марионетки» - так называлась статья 1965года доктора Harry Angelman...