Видео курс "Мама, я Ангел!".Направлен на поддержку родителей детей с синдромом Ангельмана.При поддержке Фонда президентских грантов нашей командой реализована первая часть проекта "Мама, я Ангел!" . направлен на психологическую, консультационную, информационную, образовательную поддержку родителей детей с синдромом Ангельмана. |
Илья Каницев - к.м.н., доцент, руководитель отдела генетики лаборатории молекулярной патологии "Геномед". Содержание урока: - о синдроме Ангельмана; - о причинах возникновения синдрома Ангельмана; - о предупреждении рождения ребенка с синдромом Ангельмана; - о диагностике синдрома; - о клинических исследованиях препарата для лечения синдрома; - о препаратах, усугубляющих течение эпилептических приступов; - о необходимости установки точных причин синдрома. |
Зарета Горчханова - к.м.н., врач-невролог, эпилептолог, старший научный сотрудник отдела генетики НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева. Содержание урока: - о синдроме Ангельмана; - о сопутствующих синдрому симптомах и заболеваниях; - о провокации эпилептических приступов; - о типах приступов и действиях при них; - о антиэпилептических препаратах; - о побочных дейтсвиях при приеме ПЭП; - о запрещенных к применению препаратах; - о необходимых консультациях врачей и исследованиях; - о сне, способах его улучшения. |
Мария Бобылова - к.м.н., врач высшей категории, невролог, эпилептолог, институт детской и взрослой неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки. Содержание урока: - о диагностике синдрома; - о видах реабилитации и специалистах; - о нежелательных при синдроме методах реабилитации; - о препаратах для стимулирования речи. |
Оксана Комарова - к.м.н., врач-диетолог, гастроэнтеролог, НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева. Содержание урока: - о воздействии противоэпилептических препаратов; - о необходимых анализах, исследованиях и их частоте; - о нарушении глотания; - о симптомах и методах диагностики рефлюксной болезни; - о запорах, терапии; - о диете, витаминах; - о проблемах, при которых нужно обратиться к врачу. |
Елена Борисенко - учитель-дефектолог, МОУ "Гимназия №7", г. Подольск. Содержание урока: - о видах развития; - о необходимых специалистах; - о режиме дня. |
Татьяна Орловская - клинический психолог, АВА-терапист, куратор АВА-терапии, логопед. Содержание урока: - об ABA-терапии; - о работе по методике; - о программе и мониторинге успехов; - о поощрениях; - об ошибках в стратегии. |
Михаил Брыжик - методист АФК, реабилитационный центр "Кроха может". Содержание урока: - об адаптивной гимнастике; - о проблемах физического развития; - о качестве и количестве упражнений для разных возрастов; - о сколиозе; - о домашних упражнениях. |
Юлия Сазыкина - юрист частной практики, партнер БФ "Синдром Ангела". Содержание урока: - о порядке получения инвалидности; - о реабилитационных и абилитационных мероприятиях; - о внесении изменений в ИПРА; - о получении лекарственных средств; - о социальных гарантиях и выплатах; - о льготах родителям ребенка-инвалида; - о тьюторах и ассистентах; - о признании лица недееспособным и оформлении опекунства; - о работе органов опеки. |
Наталья Керре - дефектолог, семейный консультант, диагност. Содержание урока: - о принятии особенного ребенка; - о чувстве вины; - о навязывании социумом образа "идеальной семьи"; - об абортах; - о личном счастье; - о том, почему важно красиво одевать своего ребенка; - о неприятии ребенка бабушкой и дедушкой; - о поведении во внешнем мире; - о клинической депрессии; - полезные советы. |
Юлия Тюрина - мама ребенка с синдромом Ангельмана. Содержание урока: - о постановке диагноза; - о принятии диагноза; - о взаимной поддержке в наших чатах; - о перестройке своей жизни; - о реабилитации; - о ежедневных занятиях; - о сне и режиме; - об эпилепсии и ЭЭГ; - о специалистах и курсах. |
Волянская Алия - ассистент преподавателя кафедры социальной реабилитации и эрготерапии в Санкт-Петербургском медико-социальном институте, эрготерапевт Благотворительных фондов Спина Бифида и Хрупкие Люди. Содержание урока: - об эрготерапии; - о создании безопасных условий для ребенка с синдромом; - об адаптивных приспособлениях; - о технических средствах.
#Особенным детям помогать просто #Благотворительный Фонд «Синдром Ангела»
|
|
