Вебинар на тему:"Особенности планирования беременности в семье, имеющей ребенка с синдромом Ангельмана. Риски, которыми можно управлять". Заявка на участие в конкурсе грантов Тинькофф.
Видео курс "Мама, я Ангел!".
Направлен на поддержку родителей детей с синдромом Ангельмана.
При поддержке Фонда президентских грантов нашей командой реализована первая часть проекта "Мама, я Ангел!" . направлен на психологическую, консультационную, информационную, образовательную поддержку родителей детей с синдромом Ангельмана.
Илья Каницев - к.м.н., доцент, руководитель отдела генетики лаборатории молекулярной патологии "Геномед".
 
Содержание урока:
- о синдроме Ангельмана;
- о причинах возникновения синдрома Ангельмана;
- о предупреждении рождения ребенка с синдромом Ангельмана;
- о диагностике синдрома;
- о клинических исследованиях препарата для лечения синдрома;
- о препаратах, усугубляющих течение эпилептических приступов;
- о необходимости установки точных причин синдрома.
Зарета Горчханова - к.м.н., врач-невролог, эпилептолог, старший научный сотрудник отдела генетики НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева.
 
Содержание урока:
- о синдроме Ангельмана;
- о сопутствующих синдрому симптомах и заболеваниях;
- о провокации эпилептических приступов;
- о типах приступов и действиях при них;
- о антиэпилептических препаратах;
- о побочных дейтсвиях при приеме ПЭП;
- о запрещенных к применению препаратах;
- о необходимых консультациях врачей и исследованиях;
- о сне, способах его улучшения.
Мария Бобылова - к.м.н., врач высшей категории, невролог, эпилептолог, институт детской и взрослой неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки.
 
Содержание урока:
- о диагностике синдрома;
- о видах реабилитации и специалистах;
- о нежелательных при синдроме методах реабилитации;
- о препаратах для стимулирования речи.
Оксана Комарова - к.м.н., врач-диетолог, гастроэнтеролог, НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева.
 
Содержание урока:
- о воздействии противоэпилептических препаратов;
- о необходимых анализах, исследованиях и их частоте;
- о нарушении глотания;
- о симптомах и методах диагностики рефлюксной болезни;
- о запорах, терапии;
- о диете, витаминах;
- о проблемах, при которых нужно обратиться к врачу.
Елена Борисенко - учитель-дефектолог, МОУ "Гимназия №7", г. Подольск.
 
Содержание урока:
- о видах развития;
- о необходимых специалистах;
- о режиме дня.
Татьяна Орловская - клинический психолог, АВА-терапист, куратор АВА-терапии, логопед.
 
Содержание урока:
- об ABA-терапии;
- о работе по методике;
- о программе и мониторинге успехов;
- о поощрениях;
- об ошибках в стратегии.
Михаил Брыжик - методист АФК, реабилитационный центр "Кроха может".
 
Содержание урока:
- об адаптивной гимнастике;
- о проблемах физического развития;
- о качестве и количестве упражнений для разных возрастов;
- о сколиозе;
- о домашних упражнениях.
Юлия Сазыкина - юрист частной практики, партнер БФ "Синдром Ангела".
 
Содержание урока:
- о порядке получения инвалидности;
- о реабилитационных и абилитационных мероприятиях;
- о внесении изменений в ИПРА;
- о получении лекарственных средств;
- о социальных гарантиях и выплатах;
- о льготах родителям ребенка-инвалида;
- о тьюторах и ассистентах;
- о признании лица недееспособным и оформлении опекунства;
- о работе органов опеки.
Наталья Керре - дефектолог, семейный консультант, диагност.
 
Содержание урока:
- о принятии особенного ребенка;
- о чувстве вины;
- о навязывании социумом образа "идеальной семьи";
- об абортах;
- о личном счастье;
- о том, почему важно красиво одевать своего ребенка;
- о неприятии ребенка бабушкой и дедушкой;
- о поведении во внешнем мире;
- о клинической депрессии;
- полезные советы.
Юлия Тюрина - мама ребенка с синдромом Ангельмана.
 
Содержание урока:
- о постановке диагноза;
- о принятии диагноза;
- о взаимной поддержке в наших чатах;
- о перестройке своей жизни;
- о реабилитации;
- о ежедневных занятиях;
- о сне и режиме;
- об эпилепсии и ЭЭГ;
- о специалистах и курсах.
Волянская Алия - ассистент преподавателя кафедры социальной реабилитации и эрготерапии в Санкт-Петербургском медико-социальном институте, эрготерапевт Благотворительных фондов Спина Бифида и Хрупкие Люди.
 
Содержание урока:
- об эрготерапии;
- о создании безопасных условий для ребенка с синдромом;
- об адаптивных приспособлениях;
- о технических средствах.
 
 
 
 

#Особенным детям помогать просто #Благотворительный Фонд «Синдром Ангела»

 
Смотреть видео курск "Мама, я Ангел!"
 
Отсканируйте QR код
 
 
или перейдите по ссылке
 
https://sindromangela.getcourse.ru/
Вебинар на тему:"Особенности планирования беременности в семье, имеющей ребенка с синдромом Ангельмана. Риски, которыми можно управлять". Заявка на участие в конкурсе грантов Тинькофф.